Publié le 8 juillet 2011

Solidarité en réseau

13 mars 2003 – Terre & Nature – Nicole Marrama.

Devenir membre de l’Association romande de trisomie 21 (Art 21), c’est se donner la chance de ne pas éprouver le sentiment d’être le seul parent au monde à vivre l’expérience de la trisomie 21 et de réaliser que si cette expérience est souvent difficile, elle s’avère aussi très enrichissante.»

Alors que Pro Infirmis affiche sa nouvelle campagne «C’est un enfant comme les autres», Marelle Barbecho, à Saint-Sulpice, mère d’une petite Sarah, parle de son vécu et d’Art 21 dont elle fait partie.

«Quand les médecins m’ont annoncé que ma fille était trisomique, j’ai cru que j’étais seule dans ce cas. Je n’avais jamais, auparavant, côtoyé des personnes ayant ce handicap.» Et pourtant, le syndrome de Down (nom du médecin qui, le premier, en a décrit les particularités) touche près de 1 enfant sur 700. En Suisse alémanique, la trisomie 21 est communément appelée Schoggi-handicap, «choco-handicap», un terme qui désigne des syndromes pas si graves que ça! La majorité des personnes touchées peuvent mener, en tant qu’adultes, une vie indépendante dans un cadre approprié. Ceux qui ont plus de problèmes ont en général un handicap supplémentaire, cardiaque ou autre.

«Après la naissance de Sarah, les médecins m’ont tout de suite mise en relation avec un département de Pro Infirmis: Les besoins spéciaux de la petite enfance.» Six mois plus tard, Marelle est mise en contact avec une famille de Denges (VD) qui, elle aussi, a un enfant trisomique en âge de scolarité. «J’ai pu leur poser toutes les questions qui me taraudaient l’esprit et bénéficier de leur expérience, notamment en matière d’intégration sociale.» A partir de 6 mois et jusqu’à l’entrée de Sarah en première année enfantine, une éducatrice du SEI (Service éducatif itinérant) est venue chaque semaine lui rendre visite. Jeux, bricolages, exercices de motricité ont rythmé ces rencontres.

En 1998, la famille Mattenberger, du Mont-sur-Lausanne, propose une rencontre de parents d’enfants trisomiques. Par la suite, l’expérience se renouvellera deux fois par an. Au cours de ces réunions, des intervenants de différents milieux relatent leurs expériences. Seulement, un groupement de parents, ça n’est pas reconnu et n’a aucun poids. Raison pour laquelle va naître l’association Art 21.

Marelle fait en sorte que Sarah puisse être intégrée dans des classes normales. Pour l’instant tout se passe bien. Cela demande juste une petite adaptation. Comme les enfants trisomiques ont moins de motricité, on agrandit, par exemple, les feuilles destinées aux exercices graphiques. Une enseignante supplémentaire vient également soutenir la maîtresse d’école.

«Sarah est bien intégrée, souvent invitée chez ses petits camarades ou à des goûters d’anniversaire. Ce qui m’a choquée, c’est la façon dont on vous annonce que votre enfant est trisomique; c’est comme s’il s’agissait d’un décès.» Que pense-elle de la campagne de Pro Infirmis? «Je la trouve bien, car tous les gosses, à mes yeux, doivent être égaux. Sarah a passé ses brevets de bébé nageur et le niveau 1 de motricité (des longueurs de piscine sur le dos). Après avoir suivi les cours de gym parents-enfants, elle fait maintenant partie des minis.» De quoi rendre José et Marelle, ses parents, fiers de leur fille.