Publié le 8 juillet 2011
« Notre enfant a droit à une place dans la société »
23 mars 2001– 24 Heures – Patricia Rodio
Le Mont-sur-Lausanne : L’intégration des enfants trisomiques est possible
Les parents de Flavien revendiquent pour leur fils une intégration maximale. Loin des clichés vieillots, l’expérience de Flavien prouve qu’il est possible aux enfants trisomiques de participer à la vie scolaire et de s’épanouir à l’école du village.
Neuf ans en avril prochain, de beaux yeux bleus, Flavien aime rire, s’amuser et apprendre. Cet enfant magnifique et facétieux ne se distingue pas à priori des autres enfants. Ses besoins sont les mêmes. Comme le rappelle la brochure de l’ART 21 (lire encadré), Flavien souhaite être en sécurité dans sa famille. Il aime découvrir son environnement, se faire des amis et acquérir toujours plus d’indépendance. Rien en somme ne le différencie des autres enfants, si ce n’est une difficulté de langage et d’apprentissage. Bon nombre atteintes du syndrome de Down (du nom du premier médecin britannique à en décrire les symptômes) ne bavent pas, ne sont pas incontinentes et vivent longtemps! Leur espérance de vie est passée pratiquement du simple au double en quelque cinquante ans. Ainsi, grâce ‘aux progrès de la médecine, la mortalité qui touchait les adolescents dans les années cinquante ne survient souvent aujourd’hui que vers la soixantaine. Cette longévité soulève de nouveaux problèmes de prise en charge. En effet, actuellement, le risque que les grand. L’éducation d’un tel enfant doit donc tendre avant tout vers l’autonomie la plus large et la plus totale.
Un combat à mener
Les parents, Sophie et Patrick Mattenberger se sont battus pour intégrer leur fils en milieu scolaire normal. Pourtant, ils n’ont pas vraiment l’impression d’avoir livré bataille. Tout d’abord, parce qu’il leur est immédiatement apparu qu’ils devraient le faire. Ensuite, certaines personnes ont accepté le défi. Ainsi, Daniel Robert, directeur des écoles du Mont, a Actuellement, deux enfants porteurs de trisomie 21 suivent les cours dans les écoles de ce village. Le parcours de Flavien, entré en août 1997 en première année d’école enfantine, est relaté dans un joli film intitulé Flavien aux planches (lire 24 heures du 30 janvier). Richard Morgan, cinéaste britannique auteur du film, est également l’époux de la première maîtresse d’école de Flavien. Il a suivi l’enfant pendant sa première année d’école. Il en ramène un témoignage émouvant sur le sens de l’intégration. En ce moment, Flavien suit trois demi-journées à l’école du village, à laquelle il se rend seul en prenant le bus scolaire. Le reste de sa scolarité se fait auprès de la Fondation Delafontaine, au Mont. Logopédie et ergothérapie ne font pas partie des prestations de la fondation. Les deux écoles sont distantes de 400 mètres. Activités différentes, encadrement et horaires différents. Paradoxalement, la relative complexité de l’organisation scolaire de Flavien lui est bénéfique. L’aidant à se repérer dans le temps. Car si tous les enfants ont de la difficulté à acquérir les notions complexes de repères dans le temps et l’espace, pour Flavien c’est encore plus difficile. Il faut adapter les choses à ses capacités, le stimuler, le motiver et surtout verbaliser ses progrès. C’est comme cela qu’il peut progresser », souligne Sophie Mattenberger, qui n’aime décidément pas l’exclusion. Ainsi, elle et son époux estiment que Flavien a une place à prendre dans la société, qu’il doit donc apprendre à y vivre, avec les autres. C’est dans ce monde?ci qu’il est né, il doit donc en comprendre les règles et les intégrer.
Sophie et Patrick Mattenberger pensent que les structures d’accueil actuelles sont à modifier. Ils prônent quant à eux l’intégration maximale au quotidien avec des enseignants spécialisés auprès des enfants dans des structures normales. Et ajoutent qu’il serait bon que la société fasse un grand pas en avant dans, l’acceptation de la différence.
UTILE
Association Romande Trisomie 21 (ART 21),
Le Mont-sur-Lausanne, tél. (079) 515 22 21,
www.t21.ch, info [at] t21 [dot] ch .
Les Images invisibles, Richard Morgan
ART 21, association romande
A la naissance de leur fils, Sophie et Patrick Mattenberger posent (et se posent) bon nombre de questions. Rapidement, ils ne se sentent pas en phase avec les réponses qu’on leur donne. Jeunes parents dynamiques, bien dans leur époque, ils espéraient recevoir une aide par des observations neuves, des solutions inédites. Ce qu’ils n’obtiennent pas.
Toutes les propositions pour un sain développement de Flavien semblent passer par des établissements spécialisés, une forme d’exclusion. « Ces enfants qu’on ne voit jamais », résume Sophie, ce qu’elle ne souhaite en aucun cas pour son fils. « Il est vivant, c’est un enfant magnifique, et je suis fière de lui », ajoute-t-elle. L’Association Romande Trisomie 21 est née de cette volonté de mettre ces enfants en lumière, de les inclure à la vie, la « vraie » vie. L’ART 21, présidée par Sophie Mattenberger, délivre soutien, conseils précieux et utiles lors de démarches pour l’intégration scolaire notamment.
