Publié le 8 juillet 2011
Travail de la communication, du langage oral et écrit avec des enfants porteurs d’une trisomie 21 dans le cadre d’un service d’aide précoce (de 0 à 8 ans)
2005 – Journal de la Trisomie 21 – Association de Parents d’Enfants trisomiques 21 (APEM-T21) en Belgique.
Colette ANSENNE, logopède, Service d’aide précoce APEM -T21, Liège et Françoise FETTWEIS, logopède, Service d’aide précoce APEM -T21, Verviers
INTRODUCTION
Comme le mentionnent le professeur Rondal et bien d’autres spécialistes dans différents ouvrages, les importantes et persistantes difficultés de langage chez l’enfant porteur d’une trisomie 21 commencent à être bien connues. Elles sont correctement décrites dans une littérature spécialisée.
Partant du postulat que le langage n’émerge pas du néant mais d’une interaction qu’il faut préparer et développer, nous allons tenter aujourd’hui de vous faire saisir l’importance des stimulations précoces à apporter au nouveau-né. Notre intervention consistera donc à définir notre approche pratique et spécifique face aux données théoriques définies par les chercheurs.
Lors de nos premières rencontres avec la famille, notre principal souci est d’amener les parents à prendre conscience de l’importance de la relation, des interactions à créer avec leur enfant.
Nous insistons sur l’intérêt d’observer chez leur petit des attitudes communicatives, même subtiles ou rudimentaires mais qui seront les fondations de son futur langage.
Face au handicap de leur enfant et au désarroi lié à cette annonce, nous constatons souvent que des attitudes élémentaires et/ou spontanées dans leurs premiers contacts avec celui-ci sont omises par les parents.
LES MECANISMES DE BASE DE LA COMMUNICATION ET DE LA CONVERSATION A UN NIVEAU NON VERBAL
Dès sa naissance, l’enfant perçoit les sons et les bruits produits autour de lui et notamment la voix humaine. Sur le plan visuel, on sait que la distance à laquelle le nouveau-né voit le mieux est de plus ou moins 20 cm (distance entre les yeux de la mère et ceux de l’enfant lorsqu’il est dans ses bras.) Si ces fonctions sont présentes dès la naissance, il s’agira de les stimuler de façon à ce que l’enfant les utilise dans un contexte de communication. Lorsque bébé pleure, crie ou produit des bruits de bouche, l’adulte s’approche de lui et tente d’interpréter et de satisfaire ses besoins ou de supprimer son inconfort. C’est ainsi que l’on donnera à boire au bébé, qu’on changera son lange ou encore que l’on prendra du temps pour rester à ses côtés pour lui parler, jouer avec lui…Et alors très rapidement l’enfant fera le lien entre le stimulus et la réponse apportée (je pleure, je crie→maman arrive).
C’est ici que notre rôle prend toute son importance puisqu’on attire l’attention des parents sur cette façon qu’a l’enfant d’établir ses premières communications avec son entourage.
Il est important de favoriser et d’enrichir cette relation réciproque au moyen d’activités simples qui prennent place dans le quotidien de l’enfant. Les repas, le moment du bain ainsi que le change du bébé sont des situations répétitives qui sont définies par des cadres et des règles. Ces activités quotidiennes vont permettre à l’enfant de prendre des points de repère, de mémoriser les séquences et enfin de les anticiper. Dès lors, il devient partenaire actif et acquiert progressivement le sens de la convention. Ex : bébé s’agite quand il voit maman mettre le bavoir, préparer le biberon, faire couler l’eau du bain parce qu’il sait ce qui va suivre. Avant d’aller dormir nous disons bonsoir à papa, à tous les amis… c’est ainsi que le rituel du coucher va s’installer et sécuriser l’enfant puisqu’il peut prévoir l’avenir proche.
Nous insistons auprès des parents à être attentifs à guider l’enfant dans son comportement sensoriel (regarde, écoute, prends, tiens, sens !) et particulièrement sur l’intégration des stimuli tactiles, visuels et auditifs. En effet, les relations entre vision, audition et motricité peuvent être considérées comme un mécanisme essentiel de l’acquisition du langage.
Communication par le toucher
Il s’agit d’une forme de communication très primitive puisque l’on acquiert ce sens avant tout autre. En effet, déjà dans le ventre de sa mère, l’enfant réagit aux stimuli du toucher. Il commence à recevoir câlins et caresses dès la naissance. Il se met ensuite à explorer son environnement par le toucher. Le toucher a donc beaucoup d’intérêt : importance du massage bébé, calmer un enfant en le prenant dans les bras…
Stimulations visuelles
Les contacts oculaires
Nous savons qu’il est difficile d’accrocher le regard du bébé porteur d’une trisomie 21 et que, si l’on y parvient, la durée de ce contact oculaire est brève. Nos observations cliniques qui corroborent de nombreuses études (J.A. Rondal et S. Vinter) ont également démontré qu’au moment où l’enfant ordinaire diminue ses contacts oculaires avec la mère pour commencer à s’intéresser à son environnement, l’enfant porteur d’une trisomie 21 découvre la relation face à face avec sa mère. « Chez l’enfant porteur d’une trisomie 21, le contact oculaire est lent à se mettre en place et il est de faible durée. Ce délai observé traduit, selon Rondal (1986), une maturation plus lente de la zone maculaire et une hypotonie relative des muscles des yeux. » (S.Vinter, 2003).
Nous avons pu observer des contacts œil à œil mère-enfant très intenses chez des enfants de plus de 12 mois. Cet intérêt à fixer les visages serait probablement lié à une lenteur du décodage perceptif et à un temps d’habituation assez long. Ces comportements sont souvent favorisés et même renforcés par les adultes satisfaits de l’intensité de cette communication. Le sourire apparaissant plus tardivement chez l’enfant porteur d’une trisomie 21, quand il est là, les parents souhaitent en profiter un maximum.
L’exploration visuelle de l’enfant est restreinte. Il préfère regarder sa maman plutôt qu’un objet.
L’installation du contact oculaire est importante, elle doit se faire :
- D’abord vis-à-vis de la mère qui sera attentive :
- à mettre son visage dans le champ visuel du bébé pour installer une relation privilégiée à deux en face à face, en vis à vis
- à saisir toute occasion pour établir et rétablir ce contact par les yeux(garder le contact même s’il y a déplacement, suivre du regard sa maman)
- à capter tout signal, si fugace soit-il, émanant de l’enfant afin de lui donner un sens et y répondre
- Progressivement ce dialogue centré sur la mère doit se déplacer vers l’extérieur afin que l’enfant parte à la découverte visuelle du monde environnant (découverte favorisée par la position assise).
Dans la pratique, nous suggérons aux parents :
- de varier les stimulations visuelles : proposer différents objets attrayants (colorés et lumineux) tout en les nommant pour l’enfant
- d’inviter l’enfant à poursuivre visuellement un objet
- d’inciter l’enfant à suivre les déplacements : non seulement avec les yeux mais aussi avec la tête. Cette poursuite sera entraînée dans les différents plans (horizontaux et verticaux), en variant la distance à laquelle l’objet est présenté. Apprendre à suivre du regard lorsque l’objet part de lui ou vient à lui. Par la suite, il est souhaitable d’amener l’enfant à prédire le mouvement d’un objet qui se déplace (derrière un écran). Cet exercice constituera une étape vers la permanence de l’objet.
- de jouer à cacher un objet qu’il découvrira en soulevant l’écran.
Dès que le bébé regarde un objet, la mère suit son regard à la trace, ce qui permet les CO-ORIENTATIONS VISUELLES.
Quand les deux partenaires centrent leur attention sur un objet commun c’est L’ATTENTION CONJOINTE qui va aboutir à l’action conjointe car la mère et l’enfant agissent ensemble sur les objets de l’environnement.
Le résultat est que l’enfant arrive à saisir le rapport qui existe dans le parler de l’adulte entre certains objets, personnes et événements et certaines séquences. On montre du doigt à l’enfant telle ou telle chose en disant « tu as vu », « regarde ». On note également un retard de l’attention conjointe chez l’enfant porteur d’une trisomie 21 : il s’intéresse peu aux objets qui l’entourent et, lorsqu’il en tient un, il ne peut porter de l’intérêt à un autre. Ceci peut être relié à la lenteur de la construction de sa connaissance du monde.
Le pointage
Comme l’écrit S. Vinter (1995), ce schème sensori-moteur suit l’attention conjointe. Le fait que l’enfant pointe l’index en direction d’un objet avec quelques vocalises est un prédicteur gestuel du développement du langage de l’enfant.
Quand l’enfant coordonne geste-regard et vocalisation il peut désigner l’objet et opérer en même temps les premières différenciations : ici/là, moi/toi, etc … Montrer du doigt, c’est utiliser un geste signifiant l’intention de l’enfant et l’objet désigné pour autrui. Mais, chez l’enfant porteur d’une trisomie 21, l’expression de l’intention n’est pas toujours aussi aisément décodable ; il est nécessaire de bien observer l’enfant afin de traduire et de donner un sens à certains mouvements et comportements.
Pour amener le jeune enfant au pointage, il faut attirer le regard de celui-ci et, lorsque l’on s’adresse à lui, au préalable on l’interpelle par son prénom ou lorsqu’on lui donne quelque chose, on s’assure d’abord qu’il nous regarde. « Appeler » l’enfant avant d’agir, comme pour capter son attention, est une démarche importante.
La notion de permanence
Au cours de la découverte des personnes, objets et événements inconnus, l’enfant va assez vite reconnaître la personne la plus importante de son entourage, sa mère, qui constitue pour lui une figure stable et rassurante. Par la suite, il reconnaîtra d’autres personnes et objets à qui il attribuera une stabilité et une permanence.
Au même titre que la référence, la permanence de l’objet est importante pour l’apprentissage du langage et surtout du vocabulaire.
On donne des « étiquettes », on parle en référence à des personnes, des objets,… et ceux-ci existent, continuent d’exister même s’ils ne sont pas présents dans l’environnement proche. Bien entendu, il faudra encore retenir les appellations données à ces entités stables.
Pour arriver à l’installation progressive de la notion d’objet permanent et du début de la représentation mentale des objets et de leurs déplacements, les professionnels seront attentifs à exercer l’intégration visuo-motrice, l’exploration de l’environnement, la solution de petits problèmes et les stratégies de recherche d’objets cachés ou disparus, ceci en tenant compte du handicap mental qui ralentit cet apprentissage.
Remarque : on note une meilleure compétence du canal visuel chez l’enfant porteur d’une trisomie 21 par rapport au canal auditif.
Stimulations auditives
Il est important d’intéresser l’enfant au monde sonore qui l’entoure afin de développer son canal auditif. Ainsi serons-nous attentifs aux réactions des petits par rapport à différents stimuli auditifs et sensibiliserons les parents qui sont parfois peu vigilants ou trop habitués. Une bonne audition est la base du développement du langage (on parle en reproduisant, en imitant ce que l’on entend).
A ce niveau, il est essentiel de rappeler que l’enfant porteur d’une trisomie 21 est sujet à présenter une perte auditive.
64% des enfants porteurs d’une trisomie présentent une perte auditive bilatérale et 14% une perte unilatérale.
Nous connaissons tous leur sensibilité aux agents infectieux. Ils présentent de nombreux rhumes et otites répétitives qui finissent par atteindre l’oreille moyenne. Sachant très bien les effets des otites chroniques sur le développement du langage, un dépistage auditif systématique doit être proposé aux jeunes enfants.(au S.A.P. période clé à 1 an, période où s’installe le langage, et il a lieu avec un médecin habitué à l’auscultation du jeune bébé porteur d’une trisomie 21).
Il s’agit d’une audiométrie comportementale réalisée au service ou en milieu hospitalier en présence des parents et de la logopédiste qui suit la famille. L’observation du comportement de l’enfant nous donne une idée de ce qui se passe « à l’intérieur ».
Par exemple :
- pas de réflexe cochléo-palpébral → suspicion d’otite séromuqueuse
- pas de réponse, de recherche → présence de bouchon , etc…
ces 2 observations sont souvent confirmées par l’auscultation
Les stimulations auditives seront abordées de manière à :
- apprendre à l’enfant à y répondre (avec le corps, la voix, le sourire)
- encourager l’enfant à les intégrer auditivement et visuellement (il tournera les yeux, puis la tête et les yeux vers la source sonore)
- entraîner l’attention à la voix humaine (par l’arrêt d’un jeu, réagir quand on lui parle , ou en répondant à son prénom, par exemple)
- inviter l’enfant à produire des bruits.
On installe aussi à cette époque la prise de tour de parole et le début de la conversation. On parle chacun à son tour et non pas ensemble, on laisse du temps à l’enfant pour répondre aux vocalisations et lui, progressivement, espacera quelque peu ses vocalisations pour permettre à l’adulte de répondre.
Ces échanges pourront se faire suivant :
- un mode vocal mais pas nécessairement verbal (production de sons avec mélodie et intonation sans sens)
- un mode gestuel (échanges de petits jeux de mains par exemple) chansons à gestes(les marionnettes), gestes sociaux(au revoir,bravo), apprendre à faire « oui »et « non » de la tête.
- ensuite un mode verbal
L’alternance des rôles est un fondement communicatif ; l’enfant sera d’autant meilleur imitateur que l’on aura imité ses productions vocales, verbales ou gestuelles.
REMARQUE
(d’après S. Vinter, 1995)
Les enfants porteurs d’une trisomie 21 ont beaucoup de difficultés à mettre en place l’alternance des rôles (cfr. graphique). Ces enfants vocalisent pendant que la mère parle.
Pourquoi ?
- difficultés d’inhibition de l’enfant porteur d’un handicap ?
- non respect chez l’adulte du temps de latence nécessaire à l’enfant pour répondre?
- les adultes ont tendance à parler à leur place car ils ne les croient pas capables d’énoncer leur intention ?
Les productions vocales des enfants porteurs d’une trisomie sont moins nombreuses et plus stéréotypées→ nous avons des difficultés à les imiter.
On note des déficits de l’imitation spontanée chez ces enfants.
COMMUNICATION GESTUELLE
Au début des années 90 au sein de l’équipe du SAP (Service d’Aide Précoce), les professionnels sont de plus en plus interpellés par les difficultés de communication rencontrées chez les enfants porteurs d’un handicap mental.
Dans un souhait d’apporter à l’enfant et à tout intervenant une technique adaptée au développement de la communication, plusieurs démarches sont effectuées. Au terme de celles-ci, nous choisissons d’utiliser au sein de l’APEM-T21 la méthode de communication gestuelle Sésame.
En Belgique, il existe plusieurs codes gestuels :
- dans la partie néerlandophone du pays → SMOG (pour handicapés mentaux)
- pour les enfants IMC → COGHAMO
- pour les déficients auditifs, il s’agit de la langue des signes telle que pratiquée au CFLS (= centre francophone de la langue des signes)
Il existe également le « Sésame » qui propose en grande partie les signes du CFLS mais également des signes simplifiés, adaptés aux difficultés motrices et intellectuelles de notre population. Notre souhait est d’obtenir une uniformité dans l’utilisation d’un moyen de communication gestuelle et ce auprès des personnes handicapées mentales de la partie francophone du pays. Ces signes sont répertoriés dans 2 syllabi reprenant plus ou moins 1000 mots. Ceux-ci sont disponibles pour les personnes utilisant cet outil de communication.
Pourquoi une communication gestuelle ?
- le canal visuel est plus développé que le canal auditif
- les signes sont plus aisément reproduits que les mots car les enfants maîtrisent mieux et plus vite la motricité de la main que celle des organes phonateurs
- ce moyen de communication, utilisé plus précocement que le langage verbal, permet à l’enfant de devenir actif et d’entrer en relation avec son entourage de façon plus satisfaisante
- de nombreuses études ont démontré que l’utilisation d’une communication gestuelle favorisera le développement du langage oral
A qui s’adresse la méthode sésame ?
Sésame est une méthode de communication gestuelle qui s’adresse à des personnes ayant un handicap mental modéré, sévère ou profond.
- celles qui n’ont pas de langage articulé mais qui possèdent la compréhension de ce langage
- celles dont le langage articulé est difficilement compréhensible
- celles qui n’ont pas de langage articulé et qui possèdent difficilement la compréhension de ce langage.
Modalité d’application
- L’adulte accompagne toujours le signe de la parole.
- Seuls les mots importants de la phrase sont signés.
- La valeur visuelle du signe a un impact important et il convient de respecter certaines règles de la langue des signes pour les signer correctement : l’adulte doit pouvoir comprendre le signe sans parole, puisque le signe devient le moyen de communication de la personne handicapée.
- La personne handicapée qui utilise les signes doit absolument être comprise par tout son entourage : il est donc important de sensibiliser et de former cet entourage à ce mode de communication.
- Les gestes spontanés de la personne handicapée ne seront pas bannis : peu à peu les gestes codifiés seront introduits.
- L’adulte signera toujours le geste correctement même si la personne handicapée ne le reproduit pas avec la même exactitude (elle le fera dans la mesure de ses possibilités motrices, de mémoire ou d’intégration…bien souvent sans la parole ou avec une parole déformée et nous aurons à décoder un message en le resituant dans son contexte).
Notre pratique aux sap par rapport a la mise en place de cet outil de communication :
Nous avons choisi de travailler suivant 3 axes :
Formation des parents et initiation de l’enfant par :
- des séminaires d’information sur l’outil donnés aux parents
- deux soirées de formation des parents et famille élargie (max. 15 pers.) partie théorique, partie pratique + lexique de base =70 signes
- une animation de « groupes » dans lesquels 3 ou 4 familles sont présentes (1parent+1 enfant) Les groupes sont organisés pendant une période et avec une fréquence déterminées. La séance dure plus ou moins 1 heure et présente toujours la même structure (mouvements corporels globaux, praxies, souffle, jeux autour d’un thème avec apport de nouveaux signes, comptines et chansons à gestes, collation)
- des soirées de rencontre contact « parents anciens et futurs signeurs »
Formation de base pour l’équipe des SAP
2 fois 2 h + ¼ h en début de réunion d’équipe.
Formation de base aux professionnels des écoles et paramédicaux indépendants
Au quotidien, lors de nos visites en familles et / ou en crèche, à l’école, nous sommes régulièrement amenées à utiliser cet outil et donner explications et / ou modèles sollicités.
SUPPORT DU LANGAGE ECRIT DANS LE DEVELOPPEMENT DU LANGAGE ORAL
Au cours de la conférence « Learning, reading and writing » Utrecht 2/92, S. Buckley affirme : « au moins 20% des enfants atteints du syndrome de Down savent lire des mots globaux à trois ou quatre ans… ». En automne 1994, notre association invite Mme S. Buckley à Verviers, afin qu’elle nous explique plus clairement sa méthode, ses avantages et observations après quelques années d’expérience.
En quoi consiste le programme de sue buckley ?
Les enfants apprennent des mots présentés sur des étiquettes ; cet apprentissage est proposé suivant 4 étapes
- en assemblant des cartons identiques=ASSOCIATION
- en recherchant les mots demandés= SELECTION
- en les nommant ou les lisant = NOMINATION
- en associant mot/objet = COMPREHENSION
Mais avant de proposer ce programme, il est important de s’interroger quant aux étapes préalables au travail avec les mots écrits.
Quand peut-on commencer ?
- quand l’enfant possède un bagage de 50 mots compris
- quand l’enfant est capable de discriminer des images.
Avant d’entamer le travail avec les mots écrits on s’assure que l’enfant est capable :
- d’associer
- de sélectionner
- de nommer
- de comprendre des photos.
Intérêt de cette méthode
Mme Buckley cite comme avantages :
- Augmentation du stock lexical : de nouveaux mots, qui sont appris à l’aide d’étiquettes, apparaissent déjà très vite dans le langage de l’enfant probablement plus tôt que les mots qu’il entend uniquement.
- Amélioration de la syntaxe : le fait de proposer avec un matériel écrit des phrases de structure simple (S.V.C.) permet à l’enfant de mieux structurer son langage oral.
- Appétence à la lecture : meilleures performances au cours de cet apprentissage.
Dans le cadre du SAP des ateliers de langage écrit ont été proposés 1 fois/mois à 15 enfants âgés de 3 ; 9 ans à 8 ; 11 ans (1995-1997).
Ces 15 enfants ont été répartis en 6 groupes en fonction de leurs aptitudes et de leur lieu d’habitation.
En parallèle, les parents et/ou logopèdes travaillaient avec l’enfant, de préférence une fois tous les 2 jours pendant ¼ d’heure.
Observations après 2 ans de travail et intérêt de la méthode :
- Confirmation des affirmations de Mme Buckley
- Pour certains enfants nous constatons une amélioration au niveau de l’articulation exacte des sons ainsi qu’au niveau de la reproduction exacte du nombre de syllabes dans un mot.
- La fréquence des séances d’apprentissage et le relais régulier pris par les parents et les professionnels semblent avoir un effet certain sur les progrès observés.
Notre pratique aux services d’aide précoce par rapport a cette approche précoce du langage écrit
en fonction des demandes, poursuite de l’animation des ateliers de langage écrit
partenariat avec des écoles d’enseignement spécialisé de la région.
Au niveau maternel : dans le cadre d’un projet de stage (3ème licence de logopédie) des activités d’approche au langage écrit ont été proposées dans une classe maternelle T2 (comprenant 7 enfants). Partenariat avec quelques familles.
Au niveau primaire : une collaboration soutenue avec la classe primaire T2 (1er niveau) s’est mise en route. Dans un premier temps, il s’agissait d’apprendre de nouveaux mots par le biais du langage écrit en fonction des thèmes abordés dans la classe.
Par la suite, un travail de discrimination auditive et d’apprentissage de sons a été possible ; démarrage du programme de lecture.
Ce partenariat efficace a permis aux professionnels de cette école de revoir leur positions quant à l’apprentissage du langage écrit chez l’enfant handicapé mental et ainsi de modifier l’organisation de leurs groupes classes.
Bibliographie
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