Publié le 5 septembre 2011
S’enrichir par la différence
La Journée mondiale de la trisomie 21, c’est mardi, parlons-en!
19 mars 2006 – Le Matin Dimanche – Rosette Poletti
A l’heure actuelle, où la recherche se 
focalise sur le dépistage plutôt que sur l’amélioration de la vie des personnes atteintes de trisomie 21, nous, les parents, nous retrouvons confrontés à un regard et à des questions pesantes de notre entourage: «Comment est-ce possible, avec tous les tests prénataux qui sont à disposition, que cette malformation n’ait pas été décelée à temps?» Comme beaucoup d’entre nous, ils oublient que tout test est rarement fiable à 100% et que l’homme ne maîtrise heureusement pas tous les rouages de la procréation. »
Avec la collaboration de Barbara Dobbs
Trois mamans d’enfants atteints de trisomie 21 nous ont écrit pour nous demander d’annoncer la première Journée mondiale de la trisomie 21, qui aura lieu le 21 mars 2006. Les parents d’enfants atteints de trisomie 21, comme tous ceux qui ont un enfant «pas comme les autres», souffrent souvent des commentaires, des regards, voire de l’indifférence des autres.
La lettre des trois mamans continue ainsi: «Si, par choix de vie ou convictions religieuses, des parents ont accepté d’avance leur enfant comme il viendrait, et ont sciemment opté de ne pas faire certains tests car ne souhaitant pas avorter, l’incompréhension est encore plus palpable. Ce reproche et ce jugement que de simples inconnus peuvent porter sur notre enfant nous rappellent trop régulièrement que la société se voudrait au mieux à chaque instant. La déficience de nos enfants porteurs de trisomie 21 est un plus pour nous tous. . . Elle permet de porter un autre regard sur les mots «réussite», «perfection», «efficacité», et d’apprendre à mieux connaître et comprendre les mots «tolérance», «différence» et «patience. »
Le regard de la société sur ceux qui sont différents
Il est certain que le regard de notre société doit changer, et que ceux qui ont des difficultés à assumer leur vie dans tous les domaines, physique, mental et émotionnel, ont à être aidés, soutenus, intégrés, et que les proches qui s’en occupent doivent être accompagnés et aidés toutes les fois qu’ils le désirent.
Le problème du refus des tests et du refus de l’avortement dans certaines situations est plus délicat. Cette approche peut être comprise, mais pas forcément approuvée par chacun, puisqu’elle est basée sur des convictions religieuses particulières.
La trisomie 21 ou syndrome de Down
Il y a quelques décennies, ces enfants étaient appelés «mongoliens»; en anglais, on dit «victimes du syndrome de Down».
Environ un enfant sur mille, d’après les statistiques anglaises, naît avec une trisomie 21. Ce syndrome touche des gens de toute race, de toute religion et de toute classe sociale.
C’est en 1866 qu’un médecin anglais, le Dr John Langdon Down, publia la première description de ce syndrome, qui ensuite porta son nom.
En 1959, le professeur Jérôme Lejeune réussit à prouver que le syndrome de Down était dû à une irrégularité chromosomique. Au lieu de 46 chromosomes présents dans chaque cellule, Lejeune mit en évidence 47 chromosomes chez les personnes atteintes du syndrome de Down.
Qu’est-ce qui cause la présence de cet extrachromosome 21?
Ce chromosome peut provenir de la mère ou du père. On ne peut pas prévoir son apparition. Il y a pourtant une relation entre l’âge avancé de la mère lors de la conception et la présence de trisomie 21.
Ce que l’on sait, c’est que personne n’est à blâmer. Cette situation peut se produire dans n’importe quelle grossesse.
Les personnes atteintes par ce syndrome sont des membres importants de notre société, elles ne sont pas «malades». Elles sont uniques, elles peuvent entrer en relation comme tout le monde, elles ont les mêmes sentiments, émotions et humeurs que n’importe quelle autre personne.
«Les enfants atteints du syndrome de Down ont les mêmes besoins que tous les enfants, ils souhaitent être en sécurité dans leur famille, découvrir leur environnement, jouer, apprendre, rire, se faire des amis et, bien sûr, acquérir toujours plus d’indépendance», voilà ce que dit l’Association romande trisomie 21.
Tout cela représente une tâche complexe pour les parents, les frères et sœurs, les proches. Il y a un chemin d’acceptation à parcourir afin de pouvoir accompagner cet enfant qui est autre que celui qui était espéré. Il y a à passer par la période des «pourquoi?» «pourquoi nous?», pour ensuite, peut-être, accepter de construire sa vie avec cette nouvelle réalité.
Les parents et les proches ont besoin d’être entourés et non pas ignorés, encouragés au lieu d’être parfois «jugés».
Pour les parents, le souhait le plus fort est que leurs enfants soient intégrés: présents dans les écoles, les lieux professionnels et de loisirs, que l’ensemble de la population soit sensibilisée à la déficience mentale et n’en ait plus peur, et que les personnes trisomiques soient accueillies.
La Journée mondiale du 21 mars
Cette journée qui a lieu pour la première fois a pour but de faire connaître et comprendre, d’offrir l’occasion d’une réflexion sur le thème de la solidarité, de la lutte contre l’exclusion et les préjugés.
Le 21 mars, de 16 h 30 à 18 h, à la Faculté de médecine de Genève, le professeur Lambert évoquera l’optimisation de la prise en charge des personnes atteintes de trisomie 21.
A 19 h 30, à l’Hôtel du Rhône de Genève, le professeur Stylianos E. Antonarakis fera une conférence ayant pour thème: «Le pays de la trisomie 21, travaillons ensemble pour son développement. » La participation est gratuite, avec une inscription préalable auprès de l’Association romande trisomie 21, case postale 2, 1052 Le Mont-sur-Lausanne.
