Publié le 10 janvier 2012

Il fait le bonheur de ses parents pour qui sa trisomie 21 ne change rien à l’essentiel !

C’est ainsi que, sur le faire-part de naissance de Jules, nous avons annoncé la particularité de notre petit garçon.

Jules, notre premier enfant, est né à la maison le 19 mars 2006. Nous ne savions pas qu’il était porteur d’une trisomie 21.

Je me souviens encore du choc de l’annonce, des sensations physiques ressenties, comme si tout mon sang quittait mon corps.

Je me souviens comment mes journées, durant le premier mois, étaient comme suspendues dans le temps ; balancées entre joie et amour devant ce petit être accroché à mon sein et entre instants d’angoisse, de colère et d’incrédulité devant cet enfant qui n’était pas comme prévu.

Je me souviens des réactions des autres, celles qui font mal et celles qui font tellement de bien.

Je me souviens avoir repensé à ce stage, fait 7 ans avant la naissance de Jules, dans une école spécialisée, où j’ai pu rencontrer des enfants d’environ 5 ans porteurs d’une trisomie 21. Après ces 10 semaines de stage, j’avais dit à ma mère que si je devais avoir un enfant différent, ça me plairait qu’il ait une trisomie 21.

Je me souviens m’être souvent dit « je me réjouis d’être dans une année ». J’étais consciente que le temps passant, je me sentirais et accepterais mieux, et en cela, oh combien j’avais raison.

Je me souviens aussi avoir voulu donner une signification, une raison positive qui expliquerait pourquoi nous ? Pourquoi moi ? Pourquoi lui.. Je voulais pouvoir me dire qu’il y avait un sens à cela.

Quand je regarde en arrière et repense au chemin parcouru, plusieurs choses me frappent :

La première est que je pense rarement à Jules en tant qu’enfant porteur d’une trisomie 21. Je ne sens pas ma vie, notre vie, vraiment différente de celles des autres. Je suis la maman de deux petits garçons avec toutes les joies et les quelques tracas que cela comporte.

Je remarque cependant que le fait d’avoir acceuilli un enfant différent m’a permis de grandir. Il a été mon maître en quelque sorte, mon petit bouddha. Il m’a forcé à regarder la vie à travers de nouvelles lunettes et bien que cela ne soit pas de tout repos, j’aime ce que j’y voit.

Cette naissance a aussi été l’occasion de mettre au défi de nombreuses relations, à commencer par mon couple. En effet, vivre cela les deux, alors que finalement jusqu’ici tout ce que nous vivions était plutôt simple et facile, nous a permis de nous connaître sous une nouvelle facette. Et je dois dire que je remercie la vie car je nous trouve plus proches et plus soudés qu’avant.

A présent, Jules est un «grand» garçon de bientôt six ans. Il parle plutôt bien et est de tempérament joyeux. Il aime énormément les livres, les marionnettes et la musique. Il sait ce qu’il se veut et peut être très têtu.

Il est très proche de son petit frère, Eliot, de 2 ans son cadet.

Il va deux jours par semaine à l’école du village et trois jours dans une école spécialisée. Il a du plaisir dans ces deux lieux et y apprend beaucoup.

Alors que presque six ans plus tôt, j’ai eu l’impression que le ciel nous tombait sur la tête, je peux dire à présent, et cela même depuis plusieures années, que ma vie n’est pas différente de celle que j’aurais pu imaginer. Il faut parfois se battre un peu plus, oser remuer ciel et terre, mais franchement, différent ou pas, qui ne déplacerait pas des montagnes pour ses enfants ?

Novembre 2011 – Laure