Publié le 8 septembre 2011

Trisomique et… désiré !

Thomas & Samuel

Paru dans In Forum 2/99 de Pro Infirmis.

Christian et Mary sont les parents de deux petits garçons dont l’aîné a la particularité d’être un enfant trisomique.

Comme tous les parents, quand le teste de grossesse s’est révélé positif nous étions sur un nuage de bonheur. Comme nous avions la mi- trentaine, nous avons décidé d’effectuer un test consistant en un analyse du sang maternel., sans risque pour l’enfant, qui permet d’évaluer une probabilité de trisomie. Le but de cet examen était de se préparer au cas où… Le résultat nous est arrivé quelques jours plus tard: cette probabilité était de 1 sur 2. Une probabilité si forte qu’elle était une quasi-certitude.

Nous avons passé deux semaines effondrés, révoltés, presque sans nous parler Pourquoi : nous? Pourquoi à cet enfant? Était-ce une erreur? En aucun cas. nous aurions pu décider de ne pas laisser vivre ont enfant: nous l’avions vu. il bougeait, son hoquet faisait sursauter le ventre de sa mères, il était caché mais bien vivant!

Nous n’avons pas fait de test d’amniocentèse, car cet examen n’est pas sans risque et de toute minière nous étions décidés à garder cet enfant. Quand nous avons annoncé la nouvelle à nos familles, ce fut un choc pour tout le monde. Certains se sont rapidement faits â cette idée et nous avons compris quêtas étaient prêts à accueillir cet enfant « différent », d’autres ont aujourd’hui encore de la peine à l’accepter…

Certaines personnes ont essayé de nous influencer à demi-mot: pourquoi gâcherions-nous notre vie et la sienne… ne serait-ce pal mieux…?

Nous nous sentions prêt à accueillir et à aimer cet enfant inconditionnellement. L’accouchement s’est bien déroulé et nous avons immédiatement su que notre fils était trisomique. Le fait de s’y être préparé, d’en avoir parlé, nous a permis de vivre joyeusement la naissance de notre fils. Les personnes qui étaient informées ont eu une attitude très positive à l’égard de notre enfant. D’autres, qui n’étaient pas au courant. ont pris une mine contrite pour nous adresser leur sympathie… Nous entendons parfois encore des personnes qui nous disent que nous avions bien du courage de l’avoir gardé.

Notre fils a maintenant deux ans, il est en bonne santé, il a un beau visage rond, rit aux éclats et charme tout le monde par son sourire. Nous n’avons pas voulu du moindre test son petit frère qui n’est pas handicapé.

Lors d’un diagnostic positif de trisomie, les parents doivent prendre très rapidement une décision capitale sur un sujet dont il n’ont que de maigres connaissances. On ne leur donne ni le temps, ni l’occasion de rencontrer des familles ayant un enfant handicapé. Tout comme l’avortement dit « thérapeutique » est presque systématiquement proposé, une telle rencontre devrait aussi l’être. Ils pourraient ainsi réaliser qu’un enfant handicapé ne brise pas une famille, comme on le dit souvent, mais la renforce.